Patient- och närståendeutbildning - erfarna brukarna Jennie och Peter

Jennie Axaeus och Peter Granath är erfarna brukare i två av regionens patient- och närståendeutbildningar enligt Lära och bemästra.

Jennie Axaeus fick sin migrändiagnos när hon var 8 år och har levt med sjukdomen i 42 år.
– Migränen har i princip styrt hela mitt liv och påverkat allt jag gjort och allt jag undvikt att göra, säger hon.
Vändningen blev en sjukskrivning 2018.
– Jag fick utmattningssymtom som till stor del hängde ihop med migränen. Under sjukskrivningen gick jag i terapi där jag lärde mig ett nytt förhållningssätt till både mig själv och till min sjukdom. Mycket handlar om acceptans och att inte låta migränen styra mitt liv.

Inte låta sjukdomen styra livet

Att inte låta sjukdomen styra livet är ett budskap Jennie betonar i samtalsgrupperna.
– Jag vill ge deltagarna kraft att möta de utmaningar som finns genom att dela min bild av hur jag upplever sjukdomen, hur den påverkat mig och min familj och känslorna kring det.

Utvärderingar visar att det är Jennies berättelse som ger deltagarna mest.
– Den hjälper inte mot den fysiska migränen men känslan av att inte vara ensam ger styrka. Många ser ett stort värde i att diskutera med andra i liknande situation och att dela tips och tricks för att underlätta vardagen med sjukdomen.

Förstå sin sjukdom

När man bättre förstår sin sjukdom och olika behandlingsstrategier ökar också sannolikheten att behandlingsplanen följs.
– Utbildning där patienter och närstående möts, tillsammans med erfarna brukare leder till ökad förståelse och hjälp att hitta strategier att hantera sin situation, vilket ofta leder till förbättrad hälsa och livskvalitet, säger Annelie Norström, utvecklingsledare vid patientsäkerhetsenheten. När erfarna brukare som till exempel Jennie deltar får vi både en utbildning som patienterna vill ha och ett samtalsklimat där deltagarna vågar vara aktiva.

”Jag förstod inte först hur viktig jag var”

64-årige Peter Granath fick halsmandelcancer 2019 och deltar nu som egenerfaren i patient- och närståendeutbildningar för personer med cancer i mun och hals.
– När jag fick frågan om att vara med och berätta min historia var jag först skeptisk men tänkte ändå att jag ger det en chans, säger han.

Och tur var det.
– Det har gett mig otroligt mycket, jag blir helt varm i kroppen när jag tänker på vilka öden och historier jag fått ta del av. När man blir sjuk har man tusen frågor om sjukdomen, behandlingen och rehabiliteringen. De är svåra att ställa när man sitter mittemot en läkare i vit rock på mottagningen. I samtalsgrupperna är stämningen avslappnad och vi diskuterar och delar erfarenheter på ett väldigt naturligt sätt.
– Jag får så mycket tillbaka av att vara med, det är fantastiskt att se hur min historia mjukar upp deltagarna och hur det uppmuntrar dem att dela sina egna berättelser. Den direkta återkopplingen ger mycket.

I sin roll som egenerfaren har Peter också hjälpt till i andra vårdsituationer.
– Jag fick frågan att kontakta en patient som hade så svåra biverkningar av sin behandling att hen inte vill leva mer. Jag gjorde det, vi pratade och personen återupptog sin behandling. Då känns det att man gör skillnad på riktigt.