Patienten som medskapare

Detta dokument beskriver Region Värmlands övergripande strategi för hur patienten och deras närstående kan vara medskapare av en säker vård i Värmland.

Syftet med strategin är att tydliggöra hur vi tillsammans med våra patienter skapar en jämlik vård utifrån ett personcentrerat förhållningssätt, samtidigt som vi också systematiskt lär oss av patienters och närståendes erfarenheter av vården. Personcentrerad vård innebär att personen som vårdas ställs i centrum. Vården utgår från patientens egen berättelse, förutsättningar och resurser och innefattar kärnbegrepp som värdighet, ömsesidighet och vilja. Partnerskapet mellan vårdare och patient är centralt där respekt för expertkunskap tas tillvara [fotnot 1]. Det innebär att vården utvecklas från att vara något vi gör för våra patienter till att den blir något som vi skapar tillsammans.

Vårdens medarbetare och chefer behöver i större utsträckning erkänna brukare, patienter och närstående som kunskapsbärare och ta tillvara deras kompetens, upplevelser och erfarenhet. Det är mer effektivt att utgå från målgruppens faktiska behov uttryckt av dem själva, än att utgå från behov tolkade av oss i vården. Vi lär oss ständigt, av och med varandra och med ömsesidig respekt [fotnot 2].

Bakgrund

Utgångspunkten för strategin är de lagar och föreskrifter som styr vården. I flera av dem är patientens medverkan tydligt beskriven, i andra i mer generella formuleringar.

Grunden är att all vård ska utformas i samråd med patienten (och dess närstående). Detta gäller inte bara vården för den enskilde. Patienter ska även ges möjlighet att delta i förbättringsarbeten på strategisk nivå, för att utvecklingen av vården också ska ske utifrån patienternas behov.

Individen har lagstadgad rätt att vara delaktig i sin egen vård och omsorg. Regler om
delaktighet finns i hälso- och sjukvårdslagen, HSL [fotnot 3], tandvårdslagen, TL [fotnot 4] , TL, i patientlagen, PL [fotnot 5] samt i patientsäkerhetslagen, PSL [fotnot 6]. Även i socialtjänstlagen, SoL [fotnot 7] och LSS [fotnot 8] reglerar delaktighet för patienter/brukare. Socialstyrelsen har publicerat ”Din skyldighet att informera och göra patienten delaktig” [fotnot 9], en handbok som ger en samlad bild av lagar och föreskrifter inom området.

I hälso- och sjukvårdslagen betonas att vården ska ”bygga på respekt för patientens
självbestämmande och integritet” (2 a § tredje punkten hälso- och sjukvårdslagen).

I patientlagen, som kom senare, görs en vidare tolkning av begreppet delaktighet (5 kap. patientlagen):

• 1 § Hälso- och sjukvården ska så långt som möjligt utformas och genomföras
  i samråd med patienten.
• 2 § En patients medverkan i hälso- och sjukvården genom egenvård enligt
  lagen om egenvård ska utgå från patientens önskemål och individuella
  förutsättningar.
• 3 § Patientens närstående ska få möjlighet att medverka vid utformningen och
  genomförandet av vården, om det är lämpligt och om bestämmelser om
  sekretess eller tystnadsplikt inte hindrar detta.

I 1 § SoL anges att socialtjänstens verksamhet ska bygga på respekt för människors
självbestämmanderätt och integritet.

Även i 6 § LSS står att verksamheten ska vara grundad på respekt för den enskildes
självbestämmanderätt och integritet. Den enskilde ska i största möjliga utsträckning ges inflytande och medbestämmande över insatser som ges.

I 3 § TL framgår att tandvården ska bygga på respekt för patientens självbestämmande och integritet samt att vården och behandlingen så långt det är möjligt ska utformas och genomföras i samråd med patienten.

FN tog 2006 fram en Konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning [fotnot 10] som Sverige undertecknat. Även FN:s konvention om barnens rättigheter lyfter barnens rätt till delaktighet och inflytande. Denna konvention är nu lag i Sverige - Lag om Förenta nationernas konvention om barnets rättigheter) [fotnot 11].

I Värmland finns ett avtal [fotnot 12] om hur samverkan ska ske mellan Funktionsrätt Värmland och Region Värmland, som utgår från FN:s Konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning.

I Nationell handlingsplan för ökad patientsäkerhet i hälso- och sjukvården 2020–2024 - Agera för säker vård [fotnot 13] anges fyra grundläggande förutsättningar för en säker vård. Patienten som medskapare är en av dessa. Region Värmland har en beslutad regional handlingsplan, som utgår från den nationella, där det bland annat står:

Agera för säker vård - Nationell handlingsplan för ökad patientsäkerhet i hälso- och sjukvården 2020–2024 (socialstyrelsen.se)

Varför patient- och närståendemedverkan?

När patienter och närstående involveras i vården tillförs kunskap och erfarenheter som vårdens medarbetare inte själva har. Patienter och vårdpersonal behöver lära av varandra och se att respektive kunskap och erfarenheter kan komplettera varandra.

Patienten har erfarenhetsbaserad kunskap om sin egen sjukdom och vad det innebär att leva med den samt vilka förutsättningar som individen har att hantera den. Patienter och närstående har även erfarenheter från sjukvårdsystemet, vad som fungerar bra och vad som behöver förbättras. Patienter och närstående kan framför allt bidra med att identifiera var det brister och vad som behöver förbättras. I arbetet med att ta fram lösningar kan de också medverka,
men där behövs oftast en större kunskap om vad som är möjligt utifrån vårdens
förutsättningar och regelverk. När patienter och närstående har möjlighet att bidra med sina erfarenheter skapas bättre förutsättningar för att utforma en god och jämlik vård.

Studier om vad patienter själva uppger som viktigt i vården lyfter fram följande områden [fotnot 14]:

• Respekt för patientens värderingar, preferenser och specifika behov.
• Samordnad och integrerad vård.
• Kontinuitet av vård.
• Information, kommunikation och utbildning.
• Daglig livsföring.
• Känslomässigt stöd.
• Engagemang från familj och vänner.
• Tillgänglig vård.

2020 genomförde regionens revisorer en granskning avseende patientmedverkan och patientsynpunkter [fotnot 15]. I sin sammanfattning konstaterar revisorerna att

I länets omställning mot God och nära vård [fotnot 16] behöver vi också bli bättre på att förstå hur hälso- och sjukvården som system, tillsammans med andra aktörer (exempelvis kommuner och brukarorganisationer) kan bidra till helheten för invånarna. Det räcker inte med att vården gör ”rätt” insatser för patienten om inte helheten blir bra. Vi behöver gå från att invånare och patienter är passiva mottagare till ett läge där invånare och patienter är aktiva medskapare.

Även inom Nationellt system för kunskapsstyrning hälso- och sjukvård lyfts en aktiv
patientmedverkan fram som en viktig beståndsdel i utvecklingen mot en mer
kunskapsbaserad, jämlik och resurseffektiv vård av hög kvalitet [fotnot 17]. I många av de nationella arbetsgrupperna inom kunskapsstyrningssystemet finns patientrepresentanter med i arbetet.

Principer och nivåer för patienten som medskapare

Utifrån lagar och föreskrifter behöver vi säkerställa att patienten på ett systematiskt sätt görs delaktig på varje nivå i vårdsystemet: i mötet mellan patienten och personalen (individnivå), på verksamhetsnivå och på övergripande nivå (systemnivå). Patienten ska också ges möjlighet att vara delaktig vid planering av ny hälso- och sjukvård, i utbildningen av vårdpersonal, i forskning och i utformning av strategier för hälso- och sjukvården.

Patienten som medskapare på systemnivå

På systemnivå sker samverkan företrädelsevis i form av dialoger via råd, såsom
Funktionsrätt Värmland, pensionärsråd, referensgrupper, brukarråd etc. Här sker utbyte av information mellan hälso- och sjukvårdsledning och representanter för olika patient och brukarföreningar, pensionärsorganisationer med flera.

Många funktionsrättsorganisationer representerar personer med olika hälsoutmaningar och funktionsnedsättningar. Dessa organisationer har en viktig roll i att representera ett patientperspektiv i arbetet med att förbättra vården på systemnivå. För att säkerställa att patienternas röster hörs och att deras behov och önskemål tas i beaktande ska patientföreningarna involveras tidigt i arbetet tillsammans med vården. Region Värmland har ett samverkansavtal med Funktionsrätt Värmland, som reglerar samverkan och kunskapsutbyte mellan Region Värmland och Funktionsrätt Värmland och dess medlemsorganisationer i frågor som berör människor med funktionsnedsättningar [fotnot 12].

Patienten som medskapare på verksamhetsnivå

På verksamhetsnivå kan samverkan ske endera genom specifika patientföreningar, vars medlemmar vårdas av verksamheten eller genom enskilda patientföreträdare. Patienter och närstående är medskapare både genom olika forum, exempelvis brukarråd, och som deltagare i förbättrings- och utvecklingsarbeten.

Exempel på samverkan på verksamhetsnivå är:

• Patientmedverkan inom system för kunskapsstyrning.
• Patientmedverkan i utvecklingsarbeten på vårdenheter.
• Patientmedverkan i patient- och närståendeutbildning.
• Patientmedverkan i olika utbildningsinsatser för vårdpersonal.
• Patientmedverkan i föreläsningar, konferenser eller liknande.
• Patientmedverkan i utrednings- och förbättringsarbeten efter inkomna synpunkter och/eller avvikelser.

Patienten som medskapare på individnivå

All vård ska utformas i samverkan med patienten, utifrån dennes förmåga och önskemål om delaktighet, utifrån ett personcentrerat förhållningssätt. Det innebär inte att vården frånhänder sig ansvaret för den vård som ges, men patienten ska så långt möjligt göras delaktig i beslutsfattandet kring den egna vården.

Patienten ska få information om

• sitt hälsotillstånd,
• de metoder som finns för undersökning, vård och behandling,
• de hjälpmedel som finns för personer med funktionsnedsättning,
• vid vilken tidpunkt han eller hon kan förvänta sig att få vård,
• det förväntade vård- och behandlingsförloppet,
• väsentliga risker för komplikationer och biverkningar,
• eftervård, och
• metoder för att förebygga sjukdom eller skada. (3 kap. 1 § PL)

Exempel på patienten som medskapare på individnivå är

• patientkontrakt
• SIP (Samordnad Individuell Planering)
• patient- och närståendeutbildning
• vårdplaner
• planer för habilitering, rehabilitering och hjälpmedel
• möjlighet för patienter att uttrycka särskilda behov, exempelvis ”förlossningsbrev”

Förutsättningar

En förutsättning för att samverkan med patienter och närstående ska genomsyra hela hälso- och sjukvården är att varje verksamhet utgår från regionens strategi för patienten som medskapare, och arbetar utifrån lokala förutsättningar. Genom att implementera och följa upp patientmedverkan på tillämpliga nivåer åstadkoms ett jämlikt arbetssätt där medskapande patienter och närstående blir en naturlig del av vården.

För att detta ska vara möjligt krävs att det finns verktyg för arbetet. På övergripande nivå finns samverkansavtalet med Funktionsrätt Värmland. (fotnot 12)

Ett annat verktyg som underlättar för patienter och närstående att vara medskapare på verksamhets- och systemnivå är Levande bibliotek. Levande bibliotek finns etablerat i många regioner och är en väl beprövad metod att kunna inkludera även patienter som inte är organiserade inom olika patientföreningar i vårdens utveckling. Att redan inför ett utvecklingsarbete ha tillgång till intresserade personer är en stor fördel för arbetet. I förvaltningen av det Levande biblioteket ingår support för både patienter och vårdens verksamheter, regler för ersättning, introduktionsutbildning för patientrepresentanter och systematisk implementering och uppföljning av arbetssätten.

Ett verktyg på individnivå kan vara checklistor, mallar och konsekvensanalys, för att
säkerställa att patienten är delaktig i den egna vården.

Levande bibliotek

För att ge möjlighet för de patienter och närstående som vill bidra med sin kompetens, erfarenhet och synpunkter på olika nivåer finns Levande bibliotek. Till det Levande biblioteket kan patienter och närstående anmäla sitt intresse av att vara medskapare i vården och därifrån kan patientrepresentanter hämtas till olika förbättrings- och utvecklingsarbeten, föreläsare, utbildningsinsatser, konferenser, referensgrupper med mera. Förvaltningen för Levande Bibliotek bistår verksamheter som söker patientrepresentanter till sitt arbete med att hitta rätt personer för uppdraget.

Levande bibliotek

Regler för ersättning

Region Värmland har framtagna rutiner för hur ersättning ges till patienter som har
uppdrag som patientrepresentanter i olika sammanhang

• Ersättning vid invånarmedverkan (riktlinje i Vida)
• Ersättning vid brukarmedverkan (instruktion i Vida)
• Överenskommelse vid medverkan av patient eller brukare, närstående eller invånare (formulär i Vida)
• Anställningsrapport vid invånarmedverkan (formulär i Vida)

Det är av stor vikt att omfattning och ersättning klargörs innan uppdraget påbörjas.

Introduktionsutbildning för patientrepresentanter

Funktionsrätt Sverige har tagit fram en ny utbildning för patientföreträdare. Utbildningens syfte är att ge stöd till de som ska bli eller redan är patientföreträdare och möta den växande efterfrågan på patientens perspektiv i utvecklingen av framtidens vård. Även företrädare inom andra områden kan ha nytta av utbildningen utifrån olika uppdrag. Utbildningen är digital, gratis och består av fem delar som kan göras var för sig. De olika delarna innehåller texter, filmer, övningar och tips.

Funktionsrätt Sveriges patientföreträdarutbildning (funktionsratt.se)

För patienter och närstående som vill medverka som patientrepresentanter, exvis via Levande bibliotek, ges introduktion till arbetet via förvaltningen för Levande bibliotek.

Uppföljning

Denna strategi ska utvärderas och revideras vart tredje år.

Uppföljningen ska inkludera i vilken utsträckning strategin bidrar till en ökad patientmedverkan i vården. I utvärderingen ska ingå synpunkter och erfarenheter från såväl vårdpersonal som patientrepresentanter.